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Chronische Erkrankungen und Neurodivergenz

Bild: Adobe Stock / oneinchpunch
Gruppe von Kindern in Superheldenkostümen
Bild: Adobe Stock / oneinchpunch

Wegweiser bieten Orientierung

Kinder mit chronischen Erkrankungen oder Neurodivergenz bringen unterschiedliche Bedürfnisse mit. Die Dortmunder Wegweiser unterstützen Familien sowie Fachkräfte in Kita und Schule mit praxisnahen Informationen, Orientierung und hilfreichen Ansprechpersonen, um den gemeinsamen Alltag gut zu gestalten und eine gelingende Teilhabe zu fördern.

Allgemeiner Hinweis

Alle Angaben wurden nach bestem Wissen zusammengestellt. Eine Gewähr für Vollständigkeit, Richtigkeit oder Aktualität kann nicht übernommen werden.

Die Reihenfolge der aufgeführten Anbieter und Einrichtungen erfolgt alphabetisch und stellt keine Empfehlung oder Wertung dar.

Digital und zum Download

Auf dieser Webseite finden Sie zahlreiche Links zu den verschiedenen Einrichtungen. Ein ausführlicheres Dokument mit längeren Texten und zusätzlichen Adressen zum Ausdrucken können Sie hier herunterladen:

Dortmunder Wegweiser - Mein Kind hat Diabetes mellitus Typ 1, 5 MB, PDF

Übersetzung / Translation

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Diabetes mellitus Typ 1

Bild: Adobe Stock / Monkey Business
Mädchen mit Diabetes sitzt auf ihrem Bett und checkt die Daten ihres Blutzuckersensors
Bild: Adobe Stock / Monkey Business

Die Diagnose Diabetes mellitus Typ 1 stellt Familien vor neue Herausforderungen – insbesondere beim Start oder im Alltag in Kita und Schule. Dieser Wegweiser bietet Orientierung für einen einheitlichen Umgang mit Diabetes im Kita- und Schulalltag in Dortmund. Er unterstützt Familien und pädagogische Fachkräfte dabei, Kinder mit Diabetes Typ 1 sicher zu begleiten und ihre selbstverständliche Teilhabe am Alltag in Kita und Schule zu ermöglichen. Die Informationen ergänzt die medizinische Betreuung, gibt einen Überblick über wichtige Ansprechpersonen und Unterstützungsangebote und hilft dabei, den gemeinsamen Alltag gut zu gestalten.

Was ist Diabetes Typ 1?

Diabetes mellitus Typ 1 ist eine chronische Erkrankung und die häufigste autoimmune Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen. In Deutschland erkranken jährlich etwa 4.000 Kinder und Jugendliche daran.

Bei dieser Erkrankung kann der Körper kein eigenes Insulin mehr bilden. Insulin ist jedoch notwendig, damit Zucker aus dem Blut in die Körperzellen gelangen kann. Fehlt Insulin, steigt der Blutzuckerspiegel an. Häufig fallen Kinder zunächst dadurch auf, dass sie viel Durst haben, häufig auf die Toilette müssen, müde wirken oder sich nicht mehr gut konzentrieren können.

Wie wird Diabetes Typ 1 behandelt?

Die Behandlung erfolgt lebenslang durch die Gabe von Insulin, z. B. über einen Insulinpen oder eine Insulinpumpe. Der Blutzucker wird regelmäßig kontrolliert, um die Insulinzufuhr individuell anzupassen. Ziel ist ein möglichst stabiler Blutzucker, damit sich das Kind gut entwickeln und am Alltag teilnehmen kann. Gleichzeitig können dadurch akute Komplikationen und langfristige Folgeerkrankungen vermieden werden.

Je jünger das Kind ist, desto mehr Unterstützung benötigt es dabei durch Erwachsene – im Alltag meist durch Eltern, Erzieher*innen und Lehrkräfte.

Dortmunder Wegweiser "Mein Kind hat Diabetes mellitus Typ 1" zum Download, 5 MB, PDF

Buch- und Videotipps für Kinder mit Diabetes Typ 1, 72 KB, PDF

Achtung Notfall!

Symptome einer Unterzuckerung (Hypoglykämie) sind schneller Puls, kalter Schweiß, Zittern, Heißhunger, Kopfschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten. Handeln Sie sofort, indem Sie ihrem Kind zuckerhaltige Lebensmittel wie Traubenzucker oder Fruchtsaft zum Essen oder Trinken geben.

Bei Bewusstlosigkeit rufen Sie den Notarzt ( 112 ) und bringen Sie ihr Kind in die stabile Seitenlage, ohne ihm etwas einzuflößen.

Diabetologische Ambulanz, Klinikum Dortmund – Diabetischer Notfall (täglich, rund um die Uhr) → +49 231 953 21 70 0

Erste Zeit nach der Diagnose

Klinikum Dortmund - Diabetologische Ambulanz

Bild: Philipp Bückle
Das Klinikum Dortmund Mitte in Außenansicht.
Bild: Philipp Bückle

In Dortmund werden Kinder mit Diabetes häufig durch die Diabetes-Ambulanz des Klinikums Dortmund betreut. Bereits während des Krankenhausaufenthalts erhalten Familien eine umfassende Schulung. Sie lernen den sicheren Umgang mit Blutzuckermessung, Insulintherapie und technischen Hilfsmitteln sowie das richtige Handeln bei Unter- und Überzuckerungen. Gemeinsam mit dem Behandlungsteam werden außerdem individuelle Abläufe für den Alltag und ein Notfallplan abgestimmt. So sind Familien gut auf die Rückkehr nach Hause sowie in Kita und Schule vorbereitet.

Kontakt Kinderdiabetologische Ambulanz

kinderdiabetologie@klinikumdo.de

Sozialdienst und Sozialmedizinische Nachsorge

Der Sozialdienst im Krankenhaus kann Sie unterstützen. Zum Beispiel bei der Organisation der Zeit nach der Entlassung aus dem Krankenhaus, bei der Beantragung eines Pflegegrades und/oder eines Grades der Behinderung (GdB) sowie mit Informationen zu weiteren Unterstützungsmöglichkeiten.

Kontakt Sozialdienst Klinikum Dortmund

+49 231 953 21930 lena.henkel@klinikumdo.de

Zusätzlich kann die sozialmedizinische Nachsorge Familien im Alltag zu Hause begleiten. Eine Fachkraft unterstützt Sie im Umgang mit der Diabetesbehandlung, hilft bei der Strukturierung des Alltags, gibt Orientierung im Hilfesystem und begleitet bei Kontakten zur Kita, Schule oder weiteren Anlaufstellen.

Kontakt Sozialmedizinische Nachsorge

+49 231 953 21681 ulrike.jaegermann@klinikumdo.de

Pflegegrad beantragen

Bild: EDG
Ein junger Mann sitzt lächelnd hinter einem Schreibtisch, ihm gegenüber sitzt eine Frau mit langen Haaren.
Bild: EDG

Einen Antrag auf einen Pflegegrad können Sie formlos (telefonisch oder per E-Mail) bei Ihrer Pflegeversicherung stellen. Die Pflegeversicherung ist bei Ihrer Krankenkasse angegliedert.

Nach der Antragsstellung erfolgt eine Begutachtung durch den Medizinischen Dienst (MD). Dabei wird geprüft, wie selbständig Ihr Kind Aufgaben bewältigen kann und in welchen Bereichen Unterstützung benötigt wird. Dazu zählen unter anderem die Durchführung der Insulintherapie, die Blutzuckermessung, der Umgang mit der Ernährung, das Erkennen und Behandeln von Unter- oder Überzuckerungen sowie die Umsetzung des Therapieplans im Alltag

Der Pflegewegweiser NRW bietet Informationen zur Beantragung eines Pflegegrades und zu den Leistungen der Pflegeversicherung. Sie finden dort auch die Kontaktdaten der Pflegekassen.

Grad der Behinderung (GdB) beantragen

Für Kinder mit Diabetes kann ein Grad der Behinderung (GdB) festgestellt werden. Der GdB dient dazu, die Auswirkungen der Erkrankung auf den Alltag zu berücksichtigen und kann mit bestimmten Nachteilsausgleichen verbunden sein.

Den Antrag können Sie online oder schriftlich beim Gemeinsamen Versorgungsamt stellen:

Stadt Dortmund - Sozialamt - Versorgungsamt der Städte Dortmund, Bochum und Hagen Schwerbehindertenangelegenheiten
Anschrift und Erreichbarkeit
Das Versorgungsamt in Dortmund-Körne von außen
Bild: Stadt Dortmund
Kontakt
Anschrift
Untere Brinkstraße 80
44141 Dortmund
Öffnungszeiten
  • Montag
    Geschlossen
  • Dienstag
    bis
  • Mittwoch
    Geschlossen
  • Donnerstag
    bis und bis
  • Freitag
    Geschlossen
  • Samstag
    Geschlossen
  • Sonntag
    Geschlossen

Die telefonische Erreichbarkeit ist zu normalen Geschäftszeiten gegeben

Das Online-Formular über ELSA-NRW sowie den Antrag zum Ausdrucken (pdf) finden Sie hier:

Beratungsangebote in Dortmund zu Pflegegrad und GdB

Der Weg in die Kita

Bild: Giulia Kalis
Erzieher*innen sitzen mit Kindern auf dem Boden und klatschen.
Bild: Giulia Kalis

Mit klaren Absprachen, guter Vorbereitung und enger Zusammenarbeit zwischen Familie und Kita kann die Betreuung eines Kindes mit Diabetes Typ 1 sicher gestaltet werden.

Art und Umfang der Unterstützung hängen von verschiedenen Faktoren, ab, z. B. Alter und Entwicklungsstand, Zeitpunkt der Diagnose, Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung, täglicher Therapieaufwand und organisatorischen Möglichkeiten der Kita.

Die Aufgaben werden individuell zwischen Eltern und Kita abgestimmt. Das Kita-Personal begleitet das Kind im Alltag im vereinbarten Umfang. Ist dies im Einzelfall nicht möglich oder ausreichend, kann eine zusätzliche Unterstützungskraft erforderlich sein.

Grundlegende Voraussetzungen für den Kita-Besuch

  • Sie als Eltern sind als Ansprechperson jederzeit erreichbar.
  • Das Kita-Personal ist über den Diabetes Typ 1 informiert, im besten Fall auch geschult.
  • Es bestehen klare Absprachen zu Mahlzeiten, Blutzuckermessungen und Insulingabe.
  • Ein schriftlicher Notfallplan liegt vor und ist allen Beteiligten bekannt.
  • Notwendige Materialien sind jederzeit griffbereit.
  • Familie und Kita stehen in engem Austausch, Vereinbarungen werden bei Bedarf angepasst.

Hilfreiche Materialien

Schulung des pädagogischen Personals

Schulungen helfen dabei, Sicherheit im Umgang mit der Situation zu gewinnen. Das Kita-Personal erhält dabei grundlegende Informationen zu Diabetes Typ 1. Zusätzlich können die Schulungen auf das einzelne Kind abgestimmt werden.

Anbieter von Diabetesschulungen für pädagogisches Personal, 96 KB, PDF

Über die Lotsenstelle Diabetes in Kita und Schule NRW können Schulungen unter bestimmten Voraussetzungen finanziell gefördert werden.

Übernahme medizinscher Maßnahme durch pädagogisches Personal

Die Durchführung medizinischer Maßnahmen – z. B. die Blutzuckermessung oder Insulingabe – gehört grundsätzlich nicht zu den Aufgaben des pädagogischen Personals. Eine Verpflichtung zur Übernahme besteht nicht. Pädagogische Fachkräfte können diese Aufgaben jedoch unter bestimmten Voraussetzungen freiwillig übernehmen.

Grundsätze, die bei der Unterstützung von medizinischen Leistungen beachtet werden sollten:

  • Die Fachkräfte trauen sich die Aufgabe zu
  • Eine Einwilligung der Eltern liegt vor
  • Die telefonische Erreichbarkeit der Eltern ist gewährleistet
  • Die Fachkräfte wurden durch medizinisches Personal geschult und eingewiesen
  • Injektionen werden ausschließlich von eingewiesenen Mitarbeitenden durchgeführt
  • Die Aufgabenverteilung im Team ist klar geregelt, insbesondere im Vertretungsfall
  • Notfallmaßnahmen bei schweren diabetischen Entgleisungen sind bekannt
  • Die durchgeführten Maßnahmen werden dokumentiert
  • Zwischen Eltern und Kita besteht eine schriftliche Vereinbarung zur Versorgung des Kindes (z. B. Blutzuckerkontrolle, ggf. Insulingabe)

Schriftliche Vereinbarung zwischen Eltern und Kita

Werden medizinische Maßnahmen in der Kita übernommen, sollten die Absprachen schriftlich festgehalten werden. Dabei sollten insbesondere folgende Punkte geregelt sein:

  • genaue Angaben zum Medikament und zur Dosierung
  • klare Vereinbarungen zu Zeitpunkt und Art der Verabreichung
  • Regelungen zur Aufbewahrung des Medikaments
  • mögliche Vorgaben des Einrichtungsträgers

Broschüren

Kita-Alltag mit zusätzlicher Unterstützung

Manche Kinder mit Diabetes benötigen im Kita-Alltag zusätzliche Unterstützung. Dies kann insbesondere kurz nach der Diagnose, bei sehr jungen Kindern, bei stark schwankenden Blutzuckerwerten oder bei weiteren begleitenden Erkrankungen der Fall sein. Ob eine zusätzliche Unterstützungskraft erforderlich ist, wird stets individuell geprüft.

In manchen Fällen organisieren Sorgeberechtigte die Unterstützung ihres Kindes im Kita-Alltag selbst. Je nach individueller Situation kommen dafür z. B. das Persönliche Budget, vertraute Personen, Leistungen der Pflegeversicherung oder eine Kombination verschiedener Unterstützungsformen infrage.

Dokumente zusätzliche Unterstützungskraft

Der Weg in die Schule

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Ein Mädchen mit Diabetes checkt auf dem Handy ihre Blutzuckerwerte vom Sensor
Bild: Adobe Stock / Pixel Shot

Für Kinder mit Diabetes kann der Schulalltag mit zusätzlichen Fragen und organisatorischen Herausforderungen verbunden sein.

Mit klaren Absprachen, passenden Unterstützungsmaßnahmen und den folgenden Voraussetzungen lässt sich eine sichere und gute Teilnahme am Schulalltag ermöglichen.

Grundlegende Voraussetzungen für den Schulbesuch

  • Sie sind als Ansprechperson jederzeit erreichbar.
  • Die Lehrkräfte sind über den Typ 1 Diabetes informiert, im besten Fall auch geschult.
  • Es bestehen feste Absprachen zum Messen des Blutzuckers und zur Insulingabe.
  • Ein schriftlicher Notfallplan ist vorhanden und allen Beteiligten bekannt.
  • Notwendige Materialien wie Messgeräte, technische Hilfsmittel, Smartphones oder spezielle Bedienelemente sind jederzeit griffbereit.
  • Familie und Schule stehen im engen Austausch, Vereinbarungen werden bei Bedarf angepasst.

Hilfreiche Materialien

Unser Gesprächsleitfaden, 75 KB, PDF kann ein gemeinsames Gespräch zwischen Eltern und pädagogisches Personal unterstützen.

Die Broschüre "Kinder mit Diabetes in der Schule" (herausgegeben von Vorstandsmitgliedern der Arbeitsgemeinschaft für Pädiatrische Diabetologie e . V . (AGPD) in Zusammenarbeit mit Erzieher*innen und Lehrer*innen) enthält verständliche Informationen für pädagogisches Personal sowie praktische Kopiervorlagen (z. B. Therapieabsprachen, Notfallbögen).

Schulalltag mit überwiegend selbstständiger Diabetesversorgung

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Eine Mutter gibt ihrer Tochter ein Blutzuckermessgerät in die Schultasche
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Wie viel Unterstützung ein Kind benötigt, hängt von seiner individuellen Situation ab – z. B. vom Alter, dem Zeitpunkt der Diagnose, der Selbstständigkeit im Umgang mit Diabetes Typ 1 sowie den organisatorischen Möglichkeiten der Schule. Mit zunehmendem Alter können viele Kinder ihre Diabetesversorgung zunehmend selbstständig übernehmen. Trotzdem braucht es weiterhin aufmerksame Erwachsene im Hintergrund.

Damit Ihr Kind sicher begleitet wird und gleichzeitig möglichst unbeschwert am Unterricht teilnehmen kann, sollten die genannten grundlegenden Voraussetzungen für den Schulbesuch dauerhaft sichergestellt sein. Sind diese erfüllt und kann Ihr Kind seinen Diabetes überwiegend selbstständig versorgen, ist die Teilnahme am Schulalltag in der Regel ohne zusätzliche Unterstützung möglich.

Schulalltag mit zusätzlicher Unterstützungskraft

Die Diabetesversorgung erfordert viel Aufmerksamkeit, Planung und Vorausdenken. Je nach Alter und Entwicklungsstand kann ein Kind diese Aufgaben noch nicht vollständig allein übernehmen.

In diesen Fällen kann eine zusätzliche Unterstützungskraft notwendig sein.

In manchen Fällen organisieren Sorgeberechtigte die Unterstützung ihres Kindes im Schulalltag selbst. Je nach individueller Situation kommen dafür z. B. das Persönliche Budget, vertraute Personen, Leistungen der Pflegeversicherung oder eine Kombination verschiedener Unterstützungsformen infrage.

Dokumente zusätzliche Unterstützungskraft

Unterstützung durch Lehrkräfte

Die Durchführung medizinischer Maßnahmen, z. B. die Gabe von Medikamenten, gehört grundsätzlich nicht zu den Aufgaben von Lehrkräften und ist freiwillig. Eltern können die Schule um Unterstützung bei medizinischen Maßnahmen ihres Kindes im Schulalltag bitten.

Informationen zu den Voraussetzungen sowie Vorlagen für eine schriftliche Vereinbarung finden Sie in der folgenden Handreichung des Ministeriums für Schule und Bildung des Landes Nordrhein-Westfalen (Download).

Medizinische Unterstützungsmaßnahmen sollten gemeinsam mit den Sorgeberechtigten abgestimmt und im Kollegium gut organisiert werden. Weitere Informationen finden Sie in der Broschüre „Medikamentengabe in Schulen“ (Download) von der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung.

Schulung des pädagogischen Personals

Schulungen helfen dabei, Sicherheit im Umgang mit der Situation zu gewinnen. Das Schul-Personal erhält dabei grundlegende Informationen zu Diabetes-Typ 1. Zusätzlich können die Schulungen auf das einzelne Kind abgestimmt werden. Anbieter von Diabetesschulungen für pädagogisches Personal, 96 KB, PDF

Über die Lotsenstelle Diabetes in Kita und Schule NRW können Schulungen unter bestimmten Voraussetzungen finanziell gefördert werden.

Nachteilsausgleich in der Schule

Bild: adobe.com
Kinder sitzen im Unterricht
Bild: adobe.com

Ein Nachteilsausgleich sorgt dafür, dass Kinder trotz gesundheitlicher Besonderheiten faire Bedingungen in der Schule haben. Die inhaltlichen Anforderungen bleiben dabei gleich, nur die Rahmenbedingungen werden angepasst. Die Entscheidung über einen Nachteilsausgleich trifft die Schule, häufig im Rahmen einer Klassenkonferenz oder durch die Schulleitung.

Mögliche Maßnahmen sind:

  • zusätzliche Bearbeitungszeit bei Klassenarbeiten oder Tests
  • kurze Unterbrechungen zum Blutzucker messen oder Essen
  • Mitführen und Nutzen von Diabetes-Hilfsmitteln im Unterricht (z. B. Sensorlesegerät oder Insulinpumpe)
  • Nutzung eines Smartphones oder einer Smartwatch im Unterricht, wenn diese zur Anzeige oder Überwachung der Blutzuckerwerte benötigt wird
  • Essen oder Trinken während des Unterrichts, wenn es medizinisch notwendig ist
  • Nachschreiben einer Klassenarbeit bei gesundheitlichen Einschränkungen
  • Anpassungen bei Sport oder Prüfungen in besonderen Situationen

Der Schule stehen eine Arbeitshilfe Primarstufe (Download-Link) und eine Arbeitshilfe Sek I (Download-Link) zur Verfügung.

Beratungshaus Inklusion Dortmund

Im Beratungshaus Inklusion können sich Eltern beraten lassen. Dort arbeiten Sonderpädagog*innen mit Fachkräften aus Therapie und Pflege zusammen. Sie erhalten z. B. Informationen zu Schulformen, Pflegemanagement in der Schule und Nachteilsausgleichen.

Kontakt

+49 231 53 47 12 16 7 dortmund@beratungshaus-inklusion.de

Schulische Aktivitäten und Klassenfahrten

Damit Kinder mit Diabetes sicher an Sport, Festen, Ausflügen oder Klassenfahrten teilnehmen können, sind im Vorfeld klare Absprachen wichtig. Dazu gehören unter anderem der Umgang mit Bewegung und Blutzucker, mitzuführende Hilfsmittel sowie die Erreichbarkeit einer verantwortlichen Person im Bedarfsfall.

Auch Klassenfahrten sind ein wichtiger Teil des Schullebens. Je nach Alter und Selbstständigkeit des Kindes sowie den personellen und organisatorischen Rahmenbedingungen kann eine zusätzliche Begleitperson erforderlich sein.

Mögliche Ansprechpartner für Klassenfahrtbegleitungen

Eine gute Vorbereitung und klare Absprachen helfen, Sicherheit für alle Beteiligten zu schaffen. Unsere Checkliste, 44 KB, PDF kann bei der Planung helfen.

Austausch und Unterstützung

Bild: Adobe Stock / JackF
Familie (Eltern mit Kind) in einer Beratungssituation
Bild: Adobe Stock / JackF

Der Alltag mit Diabetes bringt neben medizinischen Fragen auch organisatorische und emotionale Herausforderungen mit sich. Viele Familien profitieren von Unterstützung sowie vom Austausch mit anderen Betroffenen.

Selbsthilfegruppen und Informationsangebote

Dia Engel e.V.

Selbsthilfeverein für Menschen mit Diabetes und ihre Familien. Die Gruppe organisiert (Online-)Treffen und Info-Veranstaltungen.

+49 203 47 99 15 88 info@diaengel.de Website Dia Engel e. V.

Regionalgruppe Dortmund

Ansprechperson Ute Jüngling ( ute.Juengling@diaengel.de )

Die Nummer gegen Diabetes Kummer

Telefonische Beratung täglich von 10:00 bis 22:00 Uhr: +49 203 47991588 Kontakt Dia Engel e. V.

Selbsthilfe-Kontaktstelle Dortmund

Die Selbsthilfe-Kontaktstelle unterstützt bei der Suche oder Gründung von Selbsthilfegruppen und vermittelt Kontakte zu bestehenden Gruppen im Raum Dortmund. Sie finden sie im Ostenhellweg 42-48.

+49 231 52 90 97 Website Selbsthilfekontaktstelle

Informationsplattformen

Bitte beachten Sie: Informationen aus dem Internet oder aus Online-Gruppen können hilfreich sein, ersetzen jedoch nicht die Beratung durch Ihre Kinderdiabetologie.

Ferienfreizeiten

Ferienfreizeiten und Diabetes-Camps bieten für Kindern und Jugendlichen mit Diabetes die Möglichkeit, gemeinsame Erlebnisse zu sammeln, neue Erfahrungen zu machen und andere Betroffene kennenzulernen. Die Angebote sind vielfältig und reichen von sportlichen Aktivitäten wie Fußball oder Skifahren bis hin zu kreativen Formaten wie Zirkusprojekten.

Da sich Termine und Angebote regelmäßig ändern, empfiehlt es sich, aktuelle Informationen online abzurufen. Beispielsweise unter diabetesde.org und diabetes-kids.de.

Rehabilitation

Eine medizinische Rehabilitation kann sinnvoll sein, wenn der Umgang mit dem Diabetes im Alltag noch schwerfällt, die Blutzuckerwerte über längere Zeit schwer einzustellen sind, Stoffwechselentgleisungen auftreten oder der Alltag des Kindes stark beeinträchtigt.

Voraussetzungen und weitere Informationen finden Sie bei der Deutschen Rentenversicherung sowie auf der Website des Bündnisses Kinder- und Jugendreha.

Auswahl an Reha-Kliniken für Kinder mit Diabetes Typ 1, 129 KB, PDF